中新網(wǎng)廣東新聞5月20日電 (記者 索有為)“留住這時光”“世界上最可愛的小寶貝”……在楊小寶(化名)母親近期發(fā)布的視頻中，去年被確診黏多糖貯積癥的楊小寶正翻著一部兒童繪本開心地咯咯笑。

　　這位年僅一歲多的罕見病患兒，剛剛經(jīng)歷了命運的重大轉(zhuǎn)折。

　　據(jù)悉，黏多糖貯積癥是一種因基因缺陷導致代謝異常的罕見病，患者通常會出現(xiàn)骨骼畸形、發(fā)育遲緩、智力障礙等癥狀，因此也被稱為長不大的“黏寶寶”。楊小寶確診的黏多糖貯積癥(IV A型)，需要長期使用特定酶替代療法(唯銘贊)。而國內(nèi)一支5ml的唯銘贊藥品定價就高達7500元，且需要根據(jù)患者體重決定用藥劑量。按照患兒楊小寶的體重計算，他的月治療費用超十萬元，這如同一座難以逾越的經(jīng)濟大山橫在一家人面前。此外，唯銘贊此前因為從內(nèi)地退市，如何用藥成了大難題。

　　楊母想到了此前為孩子投保的“深圳惠民�！�，心急如焚之下?lián)芡�了求助電話，工作人員很快給出了解決方案。原來，唯銘贊在2024年底進入了廣東省“港澳藥械通”目錄，得以再度引進內(nèi)地符合條件的醫(yī)療機構(gòu)使用。同時，“深圳惠民�！钡哪陥箐N額度提升至最高55萬元。

　　截至2025年5月，“深圳惠民�！币呀�(jīng)累計為楊小寶的治療賬單報銷了約27萬元。

　　“深圳惠民�！弊鳛檎�府指導的普惠型商業(yè)健康險，自2023年首度上線后迅速成為罕見病保障的重要補充�！敖刂聊壳�，‘深圳惠民�！�罕見病自費藥品費用保障累計賠付超2000萬元，惠及660人次�！背斜�機構(gòu)負責人說。(完)